Pětiletý Zdenda Rejzek z Týniště nad Orlicí se narodil se vzácným onemocněním spinální muskulární atrofie (SMA), při kterém jsou oslabeny svaly a dochází k úbytku svalových vláken. Zdenda ale proti nemoci neúnavně bojuje a pomoci se mu snaží prostřednictvím charitativního jarmarku i v Kostelci nad Orlicí.
„Město Kostelec nad Orlicí uspořádalo Charitativní jarmark pro Zdendu, jehož výtěžek bude použit na doplacení vozíku. Výtěžek z akce je 27 137 korun,“ uvedla Šárka Slezáková, referentka kultury v Kostelci nad Orlicí.
Zdendovi ale může přispět kdokoliv a kdykoliv, ve svém boji se zákeřnou nemocí potřebuje pravidelné rehabilitace, intenzivní rehabilitační pobyty, osobní asistenci a řadu zdravotních pomůcek jako mechanický a elektrický vozík, speciální chodítka nebo kašlacího asistenta.
SMA poškozuje především svaly dolních končetin, pacient má obtíže se sám posadit nebo postavit a obvykle není schopen chodit. V pozdějších stádiích nemoci přichází i oslabení dýchacích svalů a problémy s polykáním. Právě dechová nedostatečnost při oslabení dýchacího svalstva často vede k předčasnému úmrtí pacientů.
Malý Zdenda se po narození první čtyři měsíce vyvíjel jako zdravé miminko. Pak ale začal čím dál více zaostávat za svými vrstevníky – nezačal se plazit, nelezl po čtyřech, nedokázal se posadit. V roce začalo zdlouhavé kolečko po lékařích, na jehož konci zazněla zákeřná diagnóza SMA.
„Ačkoliv tou dobou už byl v Evropě již dva měsíce registrovaný lék Spinraza, lékaři o něm nevěděli a tvrdili nám, že je SMA nevyléčitelné a jediné, co můžeme dělat je cvičit a tím trochu zbrzdit progresi onemocnění. S tím jsme se ale nehodlali smířit, a tak jsme začali hledat možnosti sami. Po pár dnech a nocích na internetu jsme se dozvěděli o Spinraze. Pojišťovna se sice zdráhala žádost schválit a lék platit, ale s pomocí otevřeného dopisu adresovaného vládě, parlamentu, VZP a dalším, oslovením politiků, médií a za vydatné pomoci právníků, VZP lék schválila nejen Zdendovi, ale také všem dětem do dvanácti let,“ popisují Zdendovi rodiče Tereza a Zdeněk Rejzkovi.
Přestože se Zdendův zdravotní stav do zahájení léčby stále zhoršoval, už po první injekci Spinraza začal chlapec kopat nohama, se kterýma dříve skoro nepohnul. Postupně začal stabilně sedět a nyní, po dvou letech léčby, se plazí, leze po čtyřech a dokonce vydrží i pár vteřin stát.
„Přestože se Zdendou každý den cvičíme a od zahájení jeho léčby s ním trávíme skoro více času v lázních a na různých rehabilitačních pobytech než doma, zároveň se mu snažíme umožnit žít co možná nejnormálnější život a dělat vše, co dělá jeho starší bráška a jeho vrstevníci. Proto Zdenda v létě jezdí na koni, v zimě lyžuje na monoski, chodí do lesní školky, tančí ve svém vozíčku a hraje fotbal ve speciálním chodítku,“ popisují rodiče s tím, že nic z toho by nebylo možné bez vydatné pomoci lidí, kteří rodině přispívají na transparentní účet 225539082/0600.
Foto Zdenda a drak
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
