Hemofilici zítra vyrazí na Zvičinu a ukážou, že aktivní život je možný
Pacienti s hemofilií a jejich rodiny se už zítra vydají na výšlap na kopec Zvičinu. Cílem akce je ukázat, že i s poruchou srážlivosti krve lze žít aktivně a plnohodnotně.
Pacienti s hemofilií se zítra vydají na kopec Zvičina v Podkrkonoší. Výšlap navazuje na loňský výstup na Ještěd a mezinárodní expedici Daniela Šimka, který jako první Čech s hemofilií zdolal Mont Blanc. Tato akce upozorňuje na pokroky v léčbě hemofilie, díky kterým nemocní už dnes nemusí čelit takovým omezením jako v minulosti.
„Hemofilie postihuje téměř výhradně muže, přenáší ji ale ženy. Dědičnost se totiž váže na ženský pohlavní chromozom X,“ popsal Hradecké Drbně vedoucí Centra pro poruchy hemostázy IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové Petr Dulíček. Nemoc se projevuje poruchou srážlivosti krve a pacienti mohou snadno krvácet i při drobných úrazech. Dříve byla tato nemoc velmi omezuující a vedla často k trvalé invaliditě.
Díky moderní preventivní terapii, která pacientům umožňuje doplňovat chybějící srážecí faktor, se však jejich životní kvalita výrazně zlepšila. "Pacienti žijí stejně kvalitně jako zdraví lidé. Mohou sportovat, vyhýbat by se ale měli hlavně kontaktním sportům, jako je například box, rugby nebo hokej, při kterých hrozí velké riziko poranění. Množství aktivit, které lidem s hemofilií nedoporučujeme, se oproti minulosti výrazně snížilo,“ uvedla lékařka z motolské Kliniky dětské hematologie a onkologie Ester Zápotocká.
Příběh pana Jaroslava z Vrchlabí, který žije s těžkou formou hemofilie, ukazuje, jak se život s tímto onemocněním změnil díky moderní léčbě. „Měl jsem těžkou formu hemofilie a teoreticky bych mohl vykrvácet po píchnutí špendlíkem. Jednou se to skoro stalo,“ vzpomíná Jaroslav na chvíli, kdy mu odebírali krev z ušního lalůčku a on téměř vykrvácel. Dnes si už více než 30 let pravidelně aplikuje terapii a díky tomu může žít aktivně a s minimem omezení. Vděčný je za pokrok v léčbě, který mu umožňuje užívat si života i v 75 letech.
Výšlap na Zvičinu je příležitostí nejen oslavit pokroky v léčbě, ale také upozornit na důležitost dodržování pravidelné terapie. Akce je součástí oslav Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna. V tento den se v Hradci Králové rozsvítí červeně budova Filozofické fakulty Univerzity Hradec Králové, což je symbolické připomenutí významu osvěty a podpory pacientů s touto nemocí.
