V Golčově Jeníkově na Havlíčkobrodsku bydlí Tereza Novotná, která je maminkou téměř tříletého syna Michaelka. Narodil se v 38. týdnu těhotenství. Po jeho příchodu na svět to vypadalo, že jde o zdravého chlapečka. Tato idyla ale vydržela jen pár hodin. Tereza se čtyři hodiny po porodu dozvěděla krutou zprávu – Míša má poškozený mozek a zřejmě se ani nedožije rána. Tento kritický scénář ale nenastal. Dnes jsou Míšovi tři roky. Má několik závažných diagnóz, péče o něj je nepřetržitá a velmi náročná, přesto všechno dělá Míša mamince radost. Tereza Novotná, která je velkou bojovnicí stejně jako Míša, je naší další (Ne)obyčejnou.
„Míša se narodil v Praze U Apolináře, a to z toho důvodu, že u mě v bříšku přestal přibírat. Gynekolog mě proto poslal do Prahy, kde mu udělali vyšetření, a lékařům se tam nezdálo Michálkovo srdíčko, konkrétně aorta. Tak mě poslali do Motola. Veškerá vyšetření vždycky proběhla v pořádku. U Apolináře se pak se mnou domluvili, abych rodila tam. Přece jen, je to velké pracoviště, kdyby se cokoliv dělo,“ vzpomíná Tereza Novotná na konec svého těhotenství.
Lékaři proto začali porod vyvolávat. Tereza měla původně rodit přirozenou cestou, to se ale nakonec nepovedlo. „Praskli mi vodu, Míša „vyletěl“ prdelkou a pak už to byl fofr. Těsně po porodu mi řekli, že mám krásného zdravého chlapečka. A čtyři hodiny po mi přišli říct, že Míša má poškozený mozek, mozkovou kůru, a že ani nedožije rána,“ vrací se Tereza na úplný začátek svého příběhu.
„Míšovi teď budou tři roky, denně bojujeme, je na úrovni miminka, tedy ani ne miminka, ale na úrovni miminka v bříšku ve třetím trimestru. Nevyvíjí se, nepapá, nesedí, nechodí, nemluví. K tomu ani sám nezvládne dýchat, takže je trvale napojený na kyslík,“ jmenuje maminka malého chlapečka.
A co se vlastně stalo? To Tereza neví, na tuto otázku jí doteď žádný lékař nedokázal odpovědět.
Tereza Novotná se o Míšu stará tři roky, a nikdy dopředu neví, jak bude jejich den vypadat. Míšův zdravotní stav neumožňuje, aby měli nějaký pevný režim, pevný režim je pouze v medikaci léků a jídla, v rámci možností cvičení a protahování. Michaelek bere každý den velké množství léků. „Například antiepileptika, léky na dušnost, na reflux, vitaminy a doplňky. Míša má často epileptické záchvaty, třeba když je změna počasí, tak jich má i dvacet za den. K tomu všemu má Michálek špatnou termoregulaci, takže se často přehřívá. Proto je na všech fotkách nahatý, my doma mrzneme a Míšovi je teplo, musí se často chladit ledem.“
Tereza dodává, že když je její syn přehřátý, tak se dostává do febrilních křečí, a to pak vyvolá dušnost a další epileptické záchvaty. Jídlo dostává přes nosogastrickou sondu. „Má moc rád příkrmy s domácím vývarem, případně dostává speciální vysocekalorické mléko,“ říká Tereza. „Sondovat jsem se ho musela naučit sama, to dělám jednou měsíčně. Míšovi musím regulovat kyslík, je napojený i na oxymetr.“
Pokud Míšu netrápí nějaké nachlazení a je pěkné počasí, tak s ním Tereza jezdí i ven na procházky. „Musí být stoprocentně zdravý, protože případné běžné nemoci jsou pro něj vysoce rizikové, Míša je neočkovatelný. Jakákoliv chřipka pro něj může být poslední. Na procházky máme speciální megakočár, aby i tam mohl být napojený na kyslík, odsávačku a léky. Tam jedna menší bomba vydrží produkovat kyslík zhruba tři hodiny,“ popisuje Míšova maminka.
S nepřetržitou péčí o Míšu Tereze pomáhá její maminka. Každý den je psychicky náročný, stejně tak i fyzicky, protože toho Míšova maminka moc nenaspí. „Jsou dny, kdy je noc klidná, kdy se i vyspím. Těch je ale hodně málo, v průměru spím dvě tři hodiny denně s tím, že mi se vším pomáhá maminka. Nebýt ale maminky, tak nespím vůbec,“ poznamená Tereza.
Dodává, že její maminka ji zvládne naplno zastat. Ovládá všechny popsané úkoly, stejně jako Tereza. „Jde i o to, že kdyby se mi, nedejbože, něco stalo, tak aby se o Míšu měl kdo postarat.“
A kde Tereza bere sílu? Dá se na takový nepřetržitý zápřah vůbec přivyknout? „Mně už to ani nepřijde, jak je to už tři roky, tak jsem si na ten režim tak navykla a už mi to přijde de facto normální. Už jsem se s tím sžila. Samozřejmě ty začátky byly neskutečný. Jen jsem brečela, byla jsem z toho špatná, člověk je úplně bezmocný. Chtěla jsem Míšovi pomoct, ale nešlo to. Lék neexistuje, mozek nikdo neopraví. Člověk neví, kdy ten živůtek skončí. Může to být za hodinu, může to být za deset let. To mi nikdo nedokáže říct, ani doktoři to neví, záleží to jen na Míšovi,“ posmutní Tereza.
Na moji otázku, kde čerpá sílu, mi Tereza poví, že je to Míša, který ji nejvíc nabíjí. „Když vidím, že je spokojený, že se usměje. Třeba když má záchvat a přejde ho a vidím, že už je zase v pořádku. Jsou dny, kdy třeba ani nevím, jak mu pomoct, i když mám doma snad všechny léky, které jsou dostupné v nemocnici. Stane se, že mi třeba o půlnoci začne strašně blbnout, ukáže něco nového a já jsem z toho špatná, tak pak volám paní primářce na dětské oddělení v brodské nemocnici a nebo naší paliativní sestřičce, která krom toho jezdí nejméně 1x týdně na návštěvy. Obě jsou velmi ochotné. Ony mě vždy podpoří, uklidní a poradí. Třeba jen tím, že mi řeknou, ať chvíli počkám, že se Míša zase za chvíli zklidní.“ Jednou za rok jezdí Míša na specializované pracoviště DIOP do Hořovic, kde má veškeré obsáhlé kontroly.
Pokud je Míša v pořádku a vypadá spokojeně, tak Tereza ráda zajde na kávu s kamarádkou, cca jednou zatři až čtyři měsíce, jinak je s ním ale převážně doma. „Takže sem tam chvilku jen pro sebe mám. Přiznám se, že i když někam na chvilku jedu, tak jsem stejně nervózní na telefonu, i když vím, že se mamka o Míšu zvládne postarat úplně stejně jako já. Ta nervozita tam ale prostě je,“ povídá Tereza.
Jak už zaznělo, Michálek se nevyvíjí, nesedí, nechodí, nemluví, Tereza s ním proto musí komunikovat pouze neverbálně. „Poznám, když mu není dobře, to se, jak to říct, zlobí. Ukáže nám to i oxymetr, že mu třeba vyskočí tepová frekvence. Nebo začne třeba hůř dýchat. Když má Míša hodně dobrý den, tak se stane, že se třeba podívá na knížku. Nebo si do ručičky vezme s mou pomocí hračku,“ popsala maminka Tereza.
Každodenní péče o Michálka vyjde v průměru na 30-40 tisíc korun. V případě, že je třeba koupit nějaký speciální přístroj, v současné době třeba oxymetr, tak jsou náklady mnohem vyšší. Může se Tereza Novotná spolehnout na pomoc od státu, potažmo od zdravotní pojišťovny? „Co se týče základních léků, tak ty pojišťovna hradí. Stejně tak nám hradí mléko. Máme nárok i na základní podložky, což je zhruba pět balíků na tři měsíce. To je ale úplné minimum. Tento počet má Míša na týden. Dále nám pojišťovna schvalovala zapůjčení kyslíku a takzvaného kašlacího asistenta. Vše je samozřejmě na odvolání, protože třeba u kyslíku nám za začátku řekli, že ho Míša nepotřebuje. Takže s pojišťovnami je to hodně náročné,“ posteskla si Tereza.
Na příspěvky ale příliš nespoléhá a sama je aktivní v oslovování nejrůznějších dárců. Tak třeba nechala zřídit transparentní účet, kam mohou lidé přispívat dobrovolnou částkou. A v rámci facebookové skupiny velmi často probíhají nejrůznější aukce. Teď třeba sama začala vyrábět různé věci z korálků a látek. Výtěžek z prodeje také pak jde na každodenní péči o jejího syna. Sem tam se Tereza objeví i na nějakém jarmarku.
Minulý rok proběhl pro Míšu koncert kapely Fousatej had v Havlíčkově Brodě. Tam se vybralo přes 60 tisíc.
To, jak to bude s Míšou dál, je velmi nejisté. „Tak například v srpnu 2022 se mi Míša nezdál, tak jsme jeli do nemocnice. Díky Bohu za to, protože měl sedmiminutový výpadek. V Havlíčkově Brodě jsme tehdy chytli úžasného pana doktora. Míša hned za pomoci lékaře „naskočil“. A nejhorší na tom bylo to, že se pak Míša tvářil, jako by se nic nestalo. Kdybyste ho viděla, tak byste neřekla, že hodinu předtím byl resuscitovaný. Takže člověk nikdy neví, co se stane a jak to bude dál v budoucnu. To záleží jen na Míšovi.“
Vzhledem k nejisté prognóze Tereza s případným umístěním Michaelka do školky nebo do školy v budoucnu nepočítá. „Největším problémem jsou jeho časté záchvaty. Zatím jsem vůbec neuvažovala ani o žádném zařízení typu denní stacionář. Myslím, že se o Míšu dokážu nejlépe postarat já,“ prohlásí na závěr s úsměvem a jistotou v hlase Tereza Novotná z Golčova Jeníkova.
Foto poskytla Tereza Novotná
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
