„Příběh mé holčičky se začal psát v roce 2007. Narodila se mi po bezproblémovém těhotenství jako krásné, zdravé, všemi toužebně očekávané miminko. Princeznička po prvorozeném synovi. Všichni jsme z ní byli u vytržení.“ Tak vzpomíná maminka Jana na období, kdy ještě netušila, jak moc se jí do třech měsíců změní život. Když byly miminku tři měsíce, všimla si, že začíná naklánět hlavičku na jednu stranu. Pak už to šlo rychle. Dítě se postupně přestávalo hýbat, vnímat a reagovat.
Vyšetření na neurologii zapůsobilo jako úder blesku. „Dozvěděli jsme se, že dcera přišla na svět s hemiparézou, tedy s částečnou obrnou, která se ale projeví právě až mezi třetím a šestým měsícem věku,“ vzpomíná maminka na nejhorší den svého života. Nezůstalo jen u obrny. Sofinka začala trpět nezvladatelnými epileptickými záchvaty a otékáním mozku. „Epileptické záchvaty zastavila až kortikoidní léčba,“ bere si opět slovo maminka Jana. „Už jen to, že miminko bere tak invazivní léky, jako jsou kortikoidy, je zlé. Ještě horší ale byla zpráva, že se jí mozek ze sedmdesáti procent nevratně poškodil. Prognózy byly tak děsivé, že jsem už neměla ani sílu brečet. Jako by pro mne zhaslo slunce. Držela jsem se především kvůli staršímu synovi.“
U zpráv o vážném onemocnění dítěte si rodič podle psychologů prochází fázemi šoku, popření, hněvu nebo hledání viníka toho, co se stalo, a až nakonec přichází přijetí reality a smíření. „Nevím, jestli to u mne proběhlo přesně takhle. Hodně věcí jsem už vytěsnila. Jen vím, že jsem se po prvním šoku nedokázala vzdát naděje. Lékaři a jiní odborníci mne přesvědčovali, že Sofinka bude jen pasivně ležet. Obrna také zasáhla její dutinu ústní. Měla jsem tedy též příjmout, že nikdy nebude mluvit ani rozumět lidské řeči. K tomu má vícečetné poškození zraku, ale protože vykazuje i rysy autizmu, nesnese brýle.“ Maminka ale věřit, že se nedá dělat nic, odmítala. „Vrhla jsem se na shánění informací a začal kolotoč. Intenzivní rehabilitace ve stacionáři, v lázních, canisterapie, hipoterapie, fyzioterapie ve vodě. Později logopedie, muzikoterapie, ergoterapie, arteterapie.“
Maminka zvažovala, kde je místo plné odborníků, a napadla ji pedagogická fakulta, speciální pedagogika. Přihlásila se vedle veškerých svých dalších povinností na třísemestrální program speciální pedagogika, distanční formou studia. „To studium mi dalo opravdu hodně a zachraňovalo mne i psychicky. Pochopila jsem souvislosti a dostala i cenné rady jak pracovat s dcerou. Paní docentka Eva Zezulková mi sdělila, že pokud má dcera "vnitřní řeč", je schopna komunikace. To jsem potřebovala slyšet. Možná, že jako jediná na světě, ale prostě jsem "cítila", že schopna komunikace je. To jsou takové milníky života. Jedna věta a ovlivní pozitivně celý osud.“ Dcera začala díky maminčině nasazení v šesti letech skutečně mluvit. Sice artikuluje velmi obtížně a srozumitelně jen pro její blízké, ale maminka si opět poradila. Naučila se znakovou řeč. „Některé znaky učím také ji, takže už spolu hovoříme ve větách.“
Pro škarohlídy: jestli má u takto vážně postiženého dítěte taková dřina efekt, odpověď zní: má! Díky intenzivní péči a cvičení se podařilo nemožné. Sofinka se ve třech letech posadila, v pěti postavila na nohy. V osmi letech začala s oporou chodit. „Pochopila jsem tak v praxi obsah rčení, že naděje umírá poslední,“ říká maminka Jana. „Sofinka se v současnosti pohybuje na invalidním vozíku, ale s oporou ujde kratší vzdálenosti. Má vícečetné poškození zraku, ale protože vykazuje i rysy autizmu, nesnese brýle. Obrna zasáhla také svaly dutiny ústní,“ vyjmenovává další překážky.
Sofie v současnosti navštěvuje speciální školu, do které se podle maminky každý den těší. „Nikdy jsem nelitovala času a energie, kterou jsem jí věnovala. Péči mi oplácí bezmeznou láskou.“ Maminka mluví neustále v jednotné osobě. Její manželství je další z těch, které tvrdou realitu péče o vážně postižené dítě neustálo. „Když jsem nenašla oporu v manželovi a rozvedli jsme se, nezbývá než se nadechnout a bojovat dál. Psychickou oporou a pomocníkem je mi starší syn, který úspěšně studuje na gymnáziu. Vážím si toho, jak je úžasný.“
Maminka našla oporu i v Sofinčině třídní učitelce, Vladimíře Rotreklové. „Od počátku, kdy začala navštěvovat první třídu, se přede mnou začal odvíjet nejen můj osobní příběh vztahu učitelka - žákyně, ale souběžně mám možnost sledovat i příběh této rodiny,“ říká pedagožka. „Žádná slova nemohou dostatečně popsat nezměrné úsilí, snahu, péči a samozřejmě lásku, které se Sofince díky mamince dostává. Ve třinácti je tato slečna mentálně na úrovni pět a půl letého dítěte. To, že není ve stresu, nebojí se lidí, chová se přátelsky, má ráda společnost lidí a vše nové, je zásluhou pouze maminky,“ podotýká zkušená pedagožka. Proto se rozhodla i maminku podpořit ve chvíli, kdy se dostala do situace, kterou sama už nezvládne.
Kvůli péči o dceru si maminka víc než pracovní půl úvazek v době, kdy je Sofinka ve škole, dovolit nemůže. Všechny výdaje tedy hradí z příjmu z polovičního úvazku a z příspěvku na péči. Definitivní dosloužení automobilu je pro rodinu pohroma. Investice do auta, bez kterého se neobejde, je zcela nad samoživitelčiny síly. „Auto není v rodinách s vážně zdravotně handicapovaným dítětem luxus ani dokazování nějakého životního statusu“, upozorňuje Sofinčina učitelka Vladimíra Rotreklová. „Kdyby to šlo, rodiny by i chodily pěšky, pokud by tím dětem vrátily zdraví. Dcera s vadou zraku, autismem a na invalidním vozíku se jinak, než autem do školy nedopraví. Veřejnou dopravu nezvládá. Totéž platí o jejích cestách k lékařům, na rehabilitace. Maminka musí v době, kdy je o Sofinu postaráno ve škole, stihnout včas i svou práci. Bez ní by se rodina, ve které je ještě student gymnázia, ekonomicky zhroutila definitivně.“
Maminka, která zvládla kvůli dceři „hory přenášet“, je teď postavena paradoxně před pro ni snad nejtěžší úkol. Musela si říct o pomoc. Dokonce kvůli tomu i brečela, ale dostala se do situace, kdy jen statečnost a nasazení nestačí.
„Na svou dceru, na to jak bojuje, jsem velmi hrdá. Zvládly jsme spolu mnohé. Teď jsem ale narazila na překážku, se kterou si už sama neporadím. Je pro mne velmi těžké říkat si o pomoc, ale nemám jinou možnost. Na auto dostanu příspěvek, který ale bez dofinancování z jiného zdroje propadne. Takže pokud se rozhodnete nám pomoci, velmi nám se Sofinku usnadníte život a moc děkujeme.“
Sofinčina třídní učitelka Vladimíra Rotreklová se nakonec stala Patronkou své žačky a společně s maminkou si podali žádost u Patrona dětí. Zde můžete statečné mamince a bojovnici Sofince svým příspěvkem na auto pomoct i vy zde. Sto procent vybrané částky jde ve prospěch Sofie. Chod Patrona dětí je plně hrazen Nadací Sirius.
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
