Čelit obavám o zdraví svých dětí museli rodiče tříletého Adámka a roční Elinky z Hradce Králové hned dvakrát. Vážná nemoc jejich dětí jim změnila život od základů.
.„Náš příběh začal narozením Adámka. Po náročném porodu se potýká s hydrocefalem, tj. nadměrným hromaděním mozkomíšního moku v komorách mozkových. Má proto v hlavičce zaveden VP shunt, který nadbytečnou tekutinu odvádí do dutiny břišní. U lékařů jsme s ním v prvních měsících jeho života strávili mnoho času. Začátky byly těžké, ale syn je bojovník a pomalu dohání, co zameškal. Zda bude mít nějaké následky, se ještě neví. Je moc malý, abychom to mohli poznat,“ vypráví jeho maminka Mária.
Svou ženu doplňuje pan Miroslav: „A pak se narodila Elinka, porod tentokrát proběhl v pořádku. Jen měla na těle malé skvrny, taková znaménka, s nimiž si lékaři nejprve nevěděli rady. Následná vyšetření ale ukázala, že má vzácné onkologické onemocnění. Jeho ložiska měla v lebce a kostech. Po zkušenostech s Adámkem to pro nás byla velká rána.“ Rodinu lékaři ihned poslali do Fakultní nemocnice v pražském Motole. Elince tak bylo pouhých 6 týdnů, když jí byla podána první chemoterapie.
Onemocnění, kterým Elinka trpí, se nazývá multisystémová histiocytóza z Langerhansových buněk. Projevuje se vznikem ložisek a lézí po celém těle. V České republice je tato histiocytóza ročně diagnostikována asi 10 lidem. „Do svých 40 let bude naše Elinka docházet na pravidelné kontroly. Nyní, po ukončení léčby, jí pro jistotu lékaři nechali i port, pomocí kterého jí podávali chemoterapii. Nemoc má bohužel tendence se vracet,“ říká smutně Mária.
První rok musela rodina dodržovat přísné hygienické podmínky. „Vše jsme sterilizovali, nechodili mezi lidi, nejezdili městskou hromadnou dopravou, jednou denně jsem parním čističem uklízela všechny podlahy. Podávali jsme dceři nízkobakteriální stravu. Nejhorší bylo, když onemocněl Adámek běžnou virózou, která je pro Elinku z důvodu oslabené imunity velmi ohrožující. Museli jsme ho odvézt k prarodičům, kteří bydlí 200 km daleko. Všechny podmínky se snažíme v menší míře dodržovat i nadále,“ vysvětluje náročnou péči Mária.
S úhradou nákladů rodině pomáhají Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl a situace je díky nim alespoň o trochu snazší. Nadace má systém pomoci nastavený zasíláním pravidelných finančních darů každý měsíc rodinám, které zasáhla vážná nemoc. Příspěvky, které rodiče Elinky obdrží, plynou na dopravu do 125 kilometrů vzdálené nemocnice, nízkobakteriální stravu, dezinfekci a další potřebné výdaje.
„Díky Dobrým andělům máme klidnější spánek a neděsí nás pocit, že přijdeme o střechu nad hlavou, protože máme bydlení na hypotéku. To, že se vám narodí nemocné dítě, nikdo neplánuje. Jakmile se to stane, neprodáte bydlení a nepůjdete do podnájmu. Potřebujete se soustředit na léčbu svého dítěte a dopřát mu co nejkomfortnější zázemí a celkově ty nejlepší podmínky léčby. Nelze slovy vyjádřit, jak moc jsme Dobrým andělům vděční,“ komentuje pomoc Miroslav.
Zapojit se do pomoci může kdokoliv, stačí se zaregistrovat na stránkách nadace a začít přispívat. Aktuálně pomoc potřebuje v České republice více než 3 600 rodin a konkrétně z Hradecka jich pochází 40. I rodina se rozhodla pomoci při hledání dalších Dobrých andělů, aktuálně ji můžete vidět v reklamních spotech nadace Dobrý anděl na obrazovkách televize Nova.
