Postižená dvojčátka s obrovskou silou. K lepšímu životu jim může pomoct pár tisícovek
Verunka a Nelinka jsou dvě holčičky, které se narodily v Pardubické krajské nemocnici v roce 2015 jako jednovaječná dvojčata. Již od první chvíle, kdy přišly na svět, jejich životní cesta nebyla jednoduchá. Obě měly zdravotní problémy, které je provázely nejen od narození, ale i v dalších letech jejich života. Nelinka nyní potřebuje speciální ortézu za nemalé peníze. A ty se nyní rodina snaží sehnat pomocí sbírky.
Nelinka se narodila s vážnými komplikacemi – byla nedýchající a zdravotníci s ní sváděli
těžký boj. K tomu se přidala závažná diagnóza: twin to twin transfuzní syndrom, což je komplikace, která postihuje jednovaječná dvojčata a může mít fatální následky. Tato nerovnováha v krevní síti obou plodů znamenala, že jedno dítě má přebytek krve, zatímco druhé trpí její nedostatkem.
Verunka byla převezená na specializované oddělení, kde byla ošetřena kvůli naředění její krve. První týdny strávily obě holčičky v inkubátorech, obklopené hadičkami a přístroji, které monitorovaly jejich životní funkce. I když se situace naštěstí stabilizovala, bylo to jen začátkem dlouhé cesty.
Po šesti týdnech se obě holčičky konečně dostaly domů, kde je radostně očekávali jejich starší sourozenci a tatínek. Štěstí ale netrvalo dlouho. Po 14 dnech se u Nelinky objevily vysoké horečky a musela být opět hospitalizována. Následně jí byla diagnostikována vrozená vada ledvin a močového měchýře, která ji trápila celé dětství.
Během prvních 4 let života byla 11krát hospitalizována kvůli infekcím močového měchýře.
V té době už obě holčičky intenzivně cvičily metodami, jako je Vojtova metoda a Bobath koncept. I když jejich vrstevníci začali chodit, Verunka a Nelinka teprve lezly. Neurolog začal maminku připravovat na to, že bude mít doma dvě děti, které zůstanou ležáčky. Maminka a tatínek to ale nechtěli přijmout a rozhodli se bojovat. Věřili, že jejich dcery budou chodit. A skutečně, díky intenzivnímu cvičení a podpůrným terapiím, Verunka začala chodit ve dvou letech a Nelinka ve 29 měsících.
Ale osud rodiny nešetřil. V době, kdy holčičky začaly chodit, přišla další rána. Tatínkovi byla diagnostikována Parkinsonova choroba. To znamenalo nejen těžké osobní problémy, ale i velkou finanční zátěž pro rodinu. Těžké deprese, které Parkinsonova nemoc provází, negativně ovlivnily celé rodinné prostředí a měly dopad i na dvojčátka. Tatínek, který byl vždy jejich oporou, již nemohl dětem pomáhat tak, jak by chtěl.
Boj o kvalitní život dvojčátek pokračuje
Dnes je Verunce a Nelince deset let, ale jejich boj o lepší život stále pokračuje. Nelinka má spastickou diparézu, což znamená, že má omezenou pohyblivost v dolních končetinách, a trpí také deformacemi nohy.
Verunka má spastickou monoparézu a dyspraxii, což ovlivňuje její motoriku a koordinaci. K tomu obě holčičky trpí vývojovou dysfázií, což znamená, že mají problémy s porozuměním a komunikací.
„Obě děti jsou ale velké bojovnice. I přes všechny těžkosti a výzvy, které život přináší, se nikdy nevzdaly. Chodí do školy, rády se účastní výuky, i když jim v tom pomáhá asistentka, která je podporuje v každodenním životě. Jejich síla a odhodlání jsou pro jejich rodinu velkým zdrojem inspirace," říká Drbně zakladatelka sbírky.
Pro Nelinku byla doporučena ortéza, která by jí pomohla stabilizovat nohu a zmírnit bolesti zad. Tento přístroj by měl zamezit zhoršení deformace a pomoci jí k lepší mobilitě. Cena ortézy a potřebné zdravotní obuvi se pohybuje okolo 150 tisíc korun. K tomu je nutné pravidelně cestovat do Vídně na seřizování ortézy, což znamená další výdaje.
Rodina se rozhodla otevřít sbírku, aby mohli pokrýt náklady na ortézu, intenzivní rehabilitace, speciální terapie a další pomůcky, které nejsou hrazené zdravotními pojišťovnami. Cílem sbírky je zajistit Verunce a Nelince kvalitní péči, která jim umožní žít plnohodnotnější život a zmírní jejich každodenní trápení.
